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Hornhauttransplantation – ein Fisch kann das Augenlicht retten

Jedes Jahr können 100.000 Menschen weltweit dank einer Hornhauttransplantation wieder sehen. Da die Keratoplastik eine Erfolgsquote von bis zu 95 % hat, ist sie die erfolgreichste Transplantationsmethode der Welt. Es gibt jedoch ein Problem, es fehlen Spender. Bislang wurde für eine Hornhauttransplantation die Hornhaut von Verstorbenen verwendet, da die Zahl der Spender aber immer weiter zurückgeht, muss sich die Medizin etwas einfallen lassen. Bei der Suche nach einer geeigneten Alternative stießen die Forscher jetzt auf einen kleinen unscheinbaren Fisch, dessen Schuppen die Rettung für alle sein können, die wieder sehen möchten.

Die Hornhaut – eine ganz besondere Haut

Die Cornea, wie die Hornhaut medizinisch heißt, hat salopp gesagt, für das Auge die Funktion einer Windschutzscheibe. Diese äußere, transparente Haut ist sehr berührungsempfindlich und besteht aus mehreren Zelllagen, die aber nur 0,6 mm dünn sind. Diese Zelllagen weisen jedoch eine biologische Besonderheit auf, denn sie haben keine Blutgefäße, sie werden vielmehr von einem System aus Gefäßen in der Nachbarschaft ernährt. So kommen die Nährstoffe unter anderem aus dem Tränenfilm auf der Vorderseite und dem sogenannten Kammerwasser auf der Rückseite der Hornhaut. Alle Medikamente, die in der Blutbahn zirkulieren, können die Hornhaut nur schwer erreichen, aber das hat einen großen Vorteil. Da es keine Gefäße und auch keinen Kontakt zu den Immunzellen gibt, kommt es bei einer Hornhauttransplantation kaum zu Abstoßreaktionen gegen die fremde Hornhaut. Die Immunabwehr des Empfängers erkennt und bekämpft das fremde Gewebe daher nicht.

Wann ist eine Hornhauttransplantation erforderlich?

Immer wenn die Hornhaut verletzt wird, sich eintrübt oder Vernarbungen aufweist, dann kann eine Hornhauttransplantation dafür sorgen, dass das Sehvermögen erhalten bleibt. Laut der Weltgesundheitsorganisation WHO leiden weltweit rund zehn Millionen Menschen unter einer Erkrankung der Hornhaut, sie sind sehbehindert oder sogar komplett blind. Bei einem Grauen Star ist eine Hornhauttransplantation eine Hilfe, um das Sehvermögen wieder zu erlangen, wie auch bei Verletzungen oder Verätzungen der Hornhaut. Unter Vollnarkose wird die gesunde, klare Hornhaut dem Empfänger eingepflanzt. Während der Operation wird die verletzte oder kranke Hornhaut zunächst in kleinen Scheibchen von sieben bis acht Millimeter Durchmesser abgeschliffen und dann durch die fremde Hornhaut ersetzt. Schon kurz nach der Operation kann der Patient deutlich besser sehen und nach wenigen Wochen ist die Sehkraft dann wieder hergestellt.

Fischschuppen ersetzen die Hornhaut

Der Tilapia-Fisch lebt bevorzugt in asiatischen und lateinamerikanischen Gewässern, er ist sehr schmackhaft und er hat ganz besondere Schuppen. Diese Schuppen enthalten einen Rohstoff, der eine Hornhauttransplantation auch ohne einen menschlichen Spender möglich macht. Die Schuppen des Fisches bestehen beinahe ausschließlich aus einem Kollagen, was der menschlichen Hornhaut sehr ähnlich ist. Wissenschaftler aus Taiwan sind auf die Idee gekommen, die Schuppen des Fisches aus der Familie der Buntbarsche als Hornhaut zu verpflanzen. Die ersten Tierversuche waren sehr vielversprechend, denn die fremde Hornhaut wurde gut angenommen und es gab kaum Abstoßungsreaktionen.

Von der Fischschuppe zur Hornhaut

Für eine Hornhauttransplantation müssen die Fischschuppen zunächst gründlich mit Salpeter- und Essigsäure gereinigt, entkernt und dann entkalkt werden. Dann werden die Nukleinsäuren DNS und RNS vollständig entfernt, denn das minimiert das Risiko, dass bei einer Hornhauttransplantation Viren, Bakterien oder auch Parasiten auf die Hornhaut gelangen. So entsteht bei der sogenannten BioCornea eine sehr hohe Durchlässigkeit für Sauerstoff und Licht, die beste Voraussetzung für eine künstliche Hornhaut. Noch ist die Alternative zur Spenderhornhaut kein Massenprodukt und noch immer werden viele Menschen erblinden, weil es nicht genug Spender gibt. Wer seine Hornhaut nach dem Tod spenden möchte, der sollte einen Organspendeausweis haben, denn nur dann kann die Hornhaut noch bis zu 72 Stunden nach dem Tod für eine Transplantation entnommen werden. Die Hornhaut des Verstorbenen wird dann durch eine Kunststoffschale ersetzt, damit ein Abschiednehmen am offenen Sarg möglich ist.

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24. Dezember 2015
Reizdarm – die Betroffenen müssen ihr Leben ändern

Reizdarm – was ist das eigentlich? Eine Krankheit, ein Symptom oder einfach nur ein eingebildetes Leiden? In Deutschland leiden rund 30 % der Bevölkerung unter einem Reizdarm, dauerhafte Hilfe in Form von Medikamenten finden sie aber nicht. Nur eine ganz besondere Diät kann hilfreich sein, um festzustellen, ob es sich tatsächlich um ein Reizdarmsyndrom handelt. Alle, die sich nicht länger mit einem gereizten Darm herumplagen wollen, müssen nach neusten Untersuchungen ihr Leben grundlegend ändern.

Symptome für einen Reizdarm

Für das Reizdarmsyndrom gibt es kein Schema und auch keine logische Erklärung. Die Betroffenen bekommen Bauchschmerzen, sie leiden unter Blähungen, der Bauch fühlt sich geschwollen an und es kommt zu Verstopfung und Durchfall. Wenn diese Symptome auftauchen, dann nehmen die meisten ein rezeptfreies Medikament aus der Apotheke, aber sie sollten lieber zu einem Arzt gehen, der eine ernsthafte Erkrankung wie eine Infektion oder Darmkrebs ausschließen kann. Wenn nichts gefunden wird, dann lautet die Diagnose Reizdarm, und damit hat der Patient eine Krankheit, die nach wie vor viele Rätsel aufgibt. Ansteckend ist diese Krankheit nicht, ebenso wenig wie gefährlich, aber für die Betroffenen ist sie sehr belastend, denn sie schränkt das alltägliche Leben stark ein.

Frauen sind öfter betroffen

Frauen leiden deutlich öfter unter einem Reizdarmsyndrom als Männer, aber warum das so ist, weiß bis jetzt keiner. Anhaltspunkte, dass die Psyche in diesem Zusammenhang eine Rolle spielen könnte, konnten bisher weder bestätigt noch widerlegt werden. Was dafür spricht ist, dass der Darm von einem Geflecht aus Nerven durchzogen wird, die wiederum in einem sehr engen Kontakt zum Gehirn stehen. Kommt es zu Ärger, Stress oder Trauer, dann macht sich das im Verdauungssystem durch die typischen Reizdarmsymptome bemerkbar, auch die Ernährung kann nach Ansicht von Experten eine Rolle spielen. Um herauszufinden, ob es sich tatsächlich um einen Reizdarm handelt, ist es hilfreich, ein Ernährungstagebuch zu führen.

Dem Reizdarm auf der Spur

In einem Ernährungstagebuch wird akribisch festgehalten, was gegessen wurde und ob nach einer bestimmten Speise Probleme mit dem Darm auftreten. Kommt es bei einem bestimmten Lebensmittel zu wiederholten Beschwerden, dann kann man davon ausgehen, dass diese Lebensmittel die Probleme mit dem Darm auslösen. Bei einigen Betroffenen sind es bestimmte Gewürze, bei anderen Zwiebeln und wieder andere können keine Milchprodukte vertragen. Wenn eine Laktoseintoleranz ausgeschlossen werden kann, dann handelt es sich meist um ein Reizdarmsyndrom. Werden diese Lebensmittel weggelassen, dann verschwinden in der Regel auch die Probleme. Ist das aber nicht der Fall, dann kann eine ganz besondere Diät hilfreich sein.

Die FODMAP-Diät

Die FODMAP-Diät ist nach neusten Erkenntnissen eine wirkungsvolle Diät, um die Darmprobleme verschwinden zu lassen. Im Rahmen dieser Diät müssen die Patienten auf fermentierbare Oligo-, Di- und Monosaccharide sowie auf Polyole, also auf Zuckeralkohole verzichten. Das klingt auf den ersten Blick ein wenig verwirrend, ist es aber im Grunde nicht, denn die Betroffenen müssen auf Steinobst wie Kirschen oder Pfirsiche, auf Kohlgemüse, Hülsenfrüchte und auch Milchprodukte verzichten oder diese Lebensmittel zumindest zeitweise von ihrer Speisekarte streichen. Mit der FODMAP-Diät wurden bisher große Erfolge erzielt, denn bei vielen Patienten reichte ein Verzicht von zwei Monaten aus, und die Symptome eines Reizdarms waren komplett verschwunden. Nach der Diät beginnt dann eine Versuchsphase, bei der der Arzt feststellen will, welche der Lebensmittel, die weggelassen wurden, von den Patienten doch und in welchen Mengen vertragen werden. Auf dieser Basis wird schließlich ein immer individueller Ernährungsplan zusammengestellt, mit dem die Betroffenen beschwerdefrei leben können. Wer unter einem Reizdarm leidet und die neue Diät ausprobieren möchte, der sollte das nur unter ärztlicher Anleitung tun. Einen Selbstversuch zu starten, ergibt wenig Sinn, denn die FODMAP-Diät fordert den kompletten Verzicht und das kann zu schweren Mangelerscheinungen führen.

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18. Dezember 2015
Mit dem Medicus nach Indien – Reisen mit Arzt

Chronisch krank und trotzdem auf dem Mount Everest? Viele Träume können sich Menschen, die dauerhaft unter einer Krankheit leiden, nicht erfüllen. Auf exotische Fernreisen müssen sie jedoch nicht verzichten. Viele Reiseveranstalter bieten Touren an, die von einem Arzt begleitet werden, der im Notfall mit Rat und Tat zur Seite steht.

Fernreisen können schon bei Menschen, die gesundheitlich perfekt aufgestellt sind, ein mulmiges Gefühl hervorrufen. Krankheiten wie Montezumas Rache, Dengue-Fieber oder Höhenkrankheit lassen einem schnell Schauer über den Rücken laufen. Senioren und chronisch kranke Menschen haben entsprechend ihrer Konstitution noch mehr Respekt vor einem aufregenden Trip. Auf ihn verzichten müssen sie aber dank eines speziellen Reiseangebots nicht. Immer mehr Reiseveranstalter bieten Gruppenreisen an, die ärztlich begleitet sind. Dabei kümmern sich die meisten Veranstalter komplett um das Wohlergehen der Patienten.

Ältere und chronisch Kranke profitieren von dem Angebot

Der Markt boomt: Nicht nur Senioren und chronisch Kranke, auch Berufstätige, die es sich nicht leisten können, mit einer Krankheit aus dem Urlaub zu kommen, buchen solche Gruppenreisen. Dabei achten die Reiseveranstalter meist nicht nur darauf, dass ein Arzt in der Gruppe mitreist, sondern machen die Fernreise auch so komfortabel wie möglich: Nonstop-Flüge und komfortable Hotels gehören meist zur Grundausstattung einer Reise. Entsprechend teurer sind die ärztlich begleiteten Reisen im Gegensatz zu einer normalen Rundreise – aber dafür ist der gut ausgebildete und vor allem deutschsprachige Arzt immer zur Stelle, wenn es ernst wird.

Um die individuelle medizinische Reisevorbereitung muss man sich bei solchen Reisen immer noch alleine kümmern. Aber bei den meisten Reiseveranstaltern setzt sich der mitreisende Arzt bereits vor Reisebeginn mit den Teilnehmern in Kontakt, fragt spezielle Leiden ab und bereitet sich entsprechend auf seinen Einsatz vor. In seinem Köfferchen transportiert er so die entsprechenden Arzneimittel für die Mitreisenden, sowie speziell auf das Reiseland zugeschnittene Medikamente. Im Notfall begleitet er einen Kranken auch in das lokale Krankenhaus.

Der Arzt an Bord und in der Berghütte

Oft sind es Fernreisen, die mit einem solchen speziellen Service angeboten werden. Der marktälteste Veranstaler, Mediplus, bietet aber auch Kuren, Trekkingreisen und Kreuzfahrtreisen an. Außer Mediplus bieten auch noch Tourival, Gebeco, Berge & Meer, Studiosus und der Marktführer Tour Vital solche Reisen an. Stiftung Warentest listet die Vor- und Nachteile der einzelnen Reiseanbieter auf.

Spezielle Stellen für Ärzte gibt es bei Reiseveranstaltern übrigens nicht. Die meisten Ärzte schließen in der Reisezeit ihre Praxen und bekommen nur die Reisekosten erstattet. Sie sind also normal praktizierende Ärzte, die meist eine Zusatzausbildung in Tropenmedizin absolviert haben und mit der Gruppe im besten Fall einfach nur Urlaub machen können. Viele Ärzte leisten sich eine solche Reise bloß einmal im Jahr und freuen sich so ebenso wie die Mitreisenden auf das exotische Fernreiseerlebnis.

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18. Dezember 2015
Kopfschmerzen – die lange vernachlässigte Volkskrankheit

Keine andere Krankheit ist so weit verbreitet und kommt in so vielen verschiedenen Formen vor, wie Kopfschmerzen. Es gibt 367 Arten von Schmerzen, die den Kopf betreffen und lange Zeit wurde das Leiden, das so viele Menschen quält, sowohl von den Ärzten als auch von den Wissenschaftlern vernachlässigt. Erst jetzt gibt es eine Vielzahl von Therapieansätzen und neue Behandlungsmethoden, die eine Besserung versprechen, aber nicht immer wird das Angebot von denjenigen auch wirklich angenommen, die unter ständigen Schmerzen im Kopf klagen.

Therapieplätze und Ambulanzen gegen Kopfschmerzen

Immer mehr Kliniken nehmen heute die Patienten ernst, die über Kopfschmerzen klagen und richten entsprechende Ambulanzen und Therapiezentren ein. So zum Beispiel auch die Charité in Berlin, in der es eine Kopfschmerzambulanz gibt, in der einen Psychologen und Schmerztherapeuten als Ansprechpartner für Patienten mit starken Schmerzen gibt. Das Zentrum in der Berliner Charité bietet neben einer Ambulanz auch eine fünftägige Therapie mit Entspannungsübungen, zudem können Kopfschmerzpatienten dort auch den richtigen Umgang mit Medikamenten lernen. Aufgenommen werden allerdings nur acht Patienten im Monat und nur eine Krankenkasse, die AOK, bezahlt die Therapie. Alle anderen Kassen sehen keine Veranlassung, die Kosten zu übernehmen, denn es handelt sich schließlich „nur“ um Kopfschmerzen.

Die Krankheit, die verharmlost wird

Im Zusammenhang mit Kopfschmerzen ist immer das Wörtchen nur zu hören, denn auch wenn die Schmerzen stark sind und die Betroffenen sehr darunter leiden, werden sie selten ernst genommen. Dabei leiden 70 % der Deutschen (54 Millionen) unter nervenden Kopfschmerzen. Die Hälfte der Betroffenen klagt dabei über Spannungsschmerzen, nur in acht Prozent aller Fälle stecken ernsthafte Erkrankungen dahinter. Alarmierend ist die Zahl von 44 % der Kinder und Jugendlichen zwischen drei und 17, die davon betroffen sind, und diese Zahl steigt noch kontinuierlich an. Heute werden schon kleine Kinder behandelt, weil sie regelmäßig über Schmerzen im Kopf klagen. Trotzdem bekommen diese Kinder von den Eltern, aber auch von den Lehrern, Erziehern und Ärzten viel zu oft den Satz, zu hören: Stell dich nicht so an, es sind nur Kopfschmerzen.

Migräne – die ganz besonderen Kopfschmerzen

Eine besondere schmerzhafte Form von Kopfschmerz ist die Migräne. Rund 100.000 Menschen in Deutschland werden tagtäglich von einer so heftigen Migräne attackiert, dass sie nicht zur Arbeit gehen können. Neben den hämmernden, bohrenden und ziehenden Schmerzen im Kopf gesellen sich bei einer Migräne noch Erbrechen, Schwindelanfälle, Übelkeit und Sehstörungen dazu, was die Qualen um ein Vielfaches verstärkt. 22 % der Männer und 32 % der Frauen sind von Migräne betroffen, besonders heftig treten die Attacken an den Wochenenden auf. In den Apotheken klingeln die Kassen, denn pro Jahr nehmen die Deutschen mehr als drei Milliarden Tabletten gegen ihre Migräne oder den Kopfschmerz. Rund 85 % nehmen nach eigenen Angaben sogar täglich ein Medikament ein, um die Schmerzen zu lindern.

Die neue Volkskrankheit

Es gibt eine Reihe von Volkskrankheiten, aber keine trifft so viele Menschen und kommt so häufig vor wie Kopfschmerzen. Trotzdem spielen die 367 verschiedenen Kopfschmerzarten nach wie vor nur eine untergeordnete Rolle. Wie unbedeutend die Schmerzen im Kopf aus der Sicht der Wissenschaft sind, das beweist auch der Bericht zur „Gesundheit der Deutschen“, den das Robert-Koch-Institut jedes Jahr der Bundesregierung vorlegt. In diesem 500 Seiten umfassenden Bericht kommen die Migräne und der Kopfschmerz im Allgemeinen überhaupt nicht vor. Schuld daran ist die Tatsache, dass Schmerzen im Kopf in all ihrer Vielfalt nicht als eine eigenständige Krankheit anerkannt werden, denn wenn sie das wären, dann würde zumindest der Versuch unternommen, sie in den Griff zu bekommen. Jedoch sind auch Fortschritte erzielt worden, denn es gibt heute eine Vielfalt von unterschiedlichen Therapien und auch immer mehr Schmerzzentren, in denen sich die Betroffenen behandeln lassen können.

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17. Dezember 2015
Warum treten Depressionen in Schüben auf?

Eine Depression ist eine chronische Krankheit, aber die Betroffenen leiden nicht ständig, denn Depressionen kommen und gehen. Es gibt Zeiten, in denen fühlen sich die depressiven Menschen wohl und sie sehen ihr Leben positiv, aber dann kommt wieder ein negativer Schub und die Depression ist mit aller Macht zurück. Winston Churchill nannte seine Depressionen einen schwarzen Hund, der gerne seinen Auslauf hat, aber der immer wieder zu ihm zurückfindet. Warum eine Depression in Schüben verläuft, das war der Wissenschaft lange Zeit ein Rätsel, jetzt ist den Forschern ein Durchbruch gelungen, denn sie sind sicher, dass Nervenzellen an diesem Krankheitsverlauf schuld sind.

Depressionen und Nervenzellen

Phasen von Niedergeschlagenheit und Traurigkeit wechseln sich mit „normalen“ Phasen ab – Menschen, die unter Depressionen leiden, kennen diese Schübe, die ihnen das Leben schwer machen. Die Forscher der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Universitätsklinikums in Freiburg sind dem Geheimnis der depressiven Schübe auf die Spur gekommen. Sie nennen diese Depressionsschübe synaptische Plastizität und beschreiben damit einen Vorgang, bei dem die Nervenzellen miteinander kommunizieren. Die Nervenzellen im Gehirn sind bestens vernetzt und stehen in ständiger Verbindung, denn nur so können sie sich immer wieder einer veränderten Umwelt anpassen. Wird die Kommunikation aber gestört oder auch nur verlangsamt, dann treten Probleme auf und genau das sorgt dafür, dass es depressive Schübe gibt.

Eine zu langsame Vernetzung

Die Wissenschaftler der Universität Freiburg verglichen für ihre Studie 27 gesunde Studienteilnehmer mit 27 Teilnehmern, die unter einem akuten depressiven Schub litten. Mit der Hilfe einer Spule aus Metall, die die Probanden auf dem Kopf trugen, wurde ein für die Motorik relevantes Areal im Gehirn gereizt, um so die Steuerung des Daumenmuskels zu aktivieren. Im Anschluss wurde gemessen, wie stark der Muskel auf den Reiz reagiert hat. Dann wurde abermals durch eine Reizung ein Nerv im Arm aktiviert, denn die Forscher wollen wissen, ob sich diese beiden Reize miteinander verknüpfen. In der Gruppe der nicht depressiven Studienteilnehmer klappte die Verbindung ohne Probleme, in der Gruppe der depressiven Probanden kam es zwar auch zu einer Vernetzung der beiden Reize, aber die Verbindung war deutlich langsamer. Einige Wochen später, als die Depressionen wieder abgeklungen waren, wurden die Studienteilnehmer erneut vermessen und die Verbindung zwischen den Nervenzellen im Daumen und im Arm war wieder einwandfrei.

Depressionen durch eine verzögerte Reaktion

Die Ergebnisse der Freiburger Studie sind schlüssig, denn die Nervenzellen im Arm und im Daumen funktionieren nach dem gleichen Prinzip wie alle anderen Nervenzellen im menschlichen Körper. Die Zellen kommunizieren ständig miteinander und gewährleisten auf diese Weise, dass der Mensch alle Eindrücke aufnehmen und verarbeiten kann. Bei den Menschen, die unter Depressionen leiden, funktionieren die Nervenzellen zwar genauso gut, nur eben deutlich langsamer. Kommt es zu einem depressiven Schub, dann ist die Kommunikation gestört, klingt die Phase wieder ab, dann verständigen sich die Nervenzellen wieder normal.

Was kann bei depressiven Schüben helfen?

Depressionen können sehr schnell zur Qual werden und nicht selten tragen sich die Betroffenen sogar mit Suizidgedanken. Wird die Depression erkannt, dann kann sie auch effektiv behandelt werden, dass es aber auch weiterhin zu starken depressiven Schüben kommt, das wird sich nie ganz vermeiden lassen. Je nachdem, wie stark der jeweilige Schub ist, sollten Betroffene ihren Arzt aufsuchen und mit ihm besprechen, wie man dem Schub begegnen kann. Oftmals kann es hilfreich sein, die Medikamente anders einzustellen, um die Wucht eines depressiven Schubes aufzufangen und zu mildern. Nach Ansicht von Experten kann es ebenfalls hilfreich sein, sich intensiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen, denn wer den Grund für seine Depression kennt, kann besser mit ihr umgehen. Antidepressiva können zudem eine Art Krücke sein, an denen der Depressive leichter gehen kann.

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12. Dezember 2015
Demenz bei Kindern – wenn aus Zehnjährigen Pflegefälle werden

Demenz ist eine Krankheit, die nur ältere Menschen betrifft – das ist die landläufige Meinung, die aber so leider nicht stimmt. In Deutschland leiden 400 Kinder unter Demenz, sie leben ohne Hoffnung auf Genesung und mit einem Todesurteil. Therapien gibt es nicht, den verzweifelten Eltern stehen lediglich Selbsthilfegruppen bis zum Tod der Kinder zur Seite. Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL heißt die Krankheit, die Kinder oft schon noch vor dem zehnten Geburtstag befällt. NCL ist eine vererbte Form der Demenz, deren Erforschung erst ganz am Anfang steht und die unheilbar ist.

Ganz normale Kinder

Die 400 Kinder, die zurzeit in Deutschland an dieser seltenen Form der Demenz leiden, kommen als gesunde und unauffällige Kinder zur Welt. Die Kinder entwickeln sich altersgemäß, sie lernen wie andere Kinder auch, mit rund einem Jahr zu laufen, sie lernen zu sprechen, selbstständig zu essen und alles das, was auch gesunde Kinder können. Dann ändert sich von einem auf den anderen Tag alles. Die betroffenen Kinder lernen plötzlich keine neuen Wörter mehr, sie vergessen schon gelernte Begriffe und Tätigkeiten und haben auch Probleme damit, scharf zu sehen. Die Entwicklung kommt schließlich komplett zum Stillstand, und dann beginnen die Kinder sich praktisch rückwärts zu entwickeln. Die betroffenen Kinder können nicht mehr ohne Hilfe gehen, sie fallen mehr und mehr hin, sie schreien stundenlang ohne Grund und es kommt nicht selten sogar zu epileptischen Anfällen.

Demenz bei Kindern – die Medizin ist ratlos

Für die Eltern beginnt mit den Rückschritten ihres Kindes ein schrecklicher Weg durch alle medizinischen Instanzen. Der Kinderarzt kann das Krankheitsbild nicht richtig zuordnen und auch in den meisten Kinderkliniken wissen die Ärzte nicht, was sie tun sollen. Der Weg führt die Eltern schließlich zu einem Neurologen. In der ganzen Zeit leben sie praktisch in einem Zustand zwischen vielen Fehldiagnosen und einer Unkenntnis der Lage. Es wird Hoffnung gemacht, die dann sehr schnell einer tiefen Enttäuschung folgt. Für viele betroffene Eltern wird das Virchow-Klinikum in Berlin zur letzten Anlaufstelle, denn dort wurde in den meisten Fällen die richtige Diagnose gestellt: Kindliche Demenz.

Die Stoffwechselstörung, die zur Demenz führt

Seit Jahren werden im Berliner Virchow-Klinikum Kinder behandelt, die unter Demenz leiden. Die Krankheit wird vererbt, sie zerstört langsam aber sicher das Gehirn und sie führt immer zum Tod. Die Ärzte in der Berliner Klinik sehen bei den Kindern, die unter NCL leiden, immer wieder die für diese Krankheit typischen Symptome wie Sehstörungen und zunehmend auch immer wieder motorische Ausfälle. Alles, was die Mediziner tun können, ist die Familien an Selbsthilfegruppen zu verweisen, denn es gibt weder Medikamente, die NCL abmildern oder sogar stoppen können, noch Therapien, mit denen der Verlauf der Krankheit beeinflusst werden könnte.

Wie Selbsthilfegruppen helfen können

Die betroffenen Eltern stehen nach der Diagnose Demenz vollkommen alleine da. Weder die Medizin noch die Krankenkassen können den Eltern helfen, die einzige Adresse, an die sich Eltern wenden können, sind die Selbsthilfegruppen, die es mittlerweile gibt. Auch die NCL-Stiftung, die 2002 in Hamburg gegründet wurde, ist eine Adresse, an die sich Eltern wenden können, wenn sie Fragen haben oder sich mit anderen betroffenen Familien austauschen möchten. Die Stiftung wurde von Frank Husemann gegründet, dessen Sohn Tim seit sechs Jahren an NCL leidet. Husemann wollte nicht länger tatenlos dabei zusehen, wie der gesundheitliche Zustand seines Sohnes immer schlechter wurde, und begann damit, Forscher und Ärzte an einen Tisch zu bringen. Noch ist kein Durchbruch vonseiten der Forschung in Sicht, aber dank engagierter Mitarbeiter der Stiftung werden jetzt Schritte unternommen, die den Eltern erkrankter Kinder Hoffnung machen. Ob und wann es ein Medikament oder eine Therapie geben wird, das kann zum jetzigen Zeitpunkt aber keiner sagen.

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10. Dezember 2015