Schlagwort: Krankenkasse

Kopfschmerzen – die lange vernachlässigte Volkskrankheit

Keine andere Krankheit ist so weit verbreitet und kommt in so vielen verschiedenen Formen vor, wie Kopfschmerzen. Es gibt 367 Arten von Schmerzen, die den Kopf betreffen und lange Zeit wurde das Leiden, das so viele Menschen quält, sowohl von den Ärzten als auch von den Wissenschaftlern vernachlässigt. Erst jetzt gibt es eine Vielzahl von Therapieansätzen und neue Behandlungsmethoden, die eine Besserung versprechen, aber nicht immer wird das Angebot von denjenigen auch wirklich angenommen, die unter ständigen Schmerzen im Kopf klagen.

Therapieplätze und Ambulanzen gegen Kopfschmerzen

Immer mehr Kliniken nehmen heute die Patienten ernst, die über Kopfschmerzen klagen und richten entsprechende Ambulanzen und Therapiezentren ein. So zum Beispiel auch die Charité in Berlin, in der es eine Kopfschmerzambulanz gibt, in der einen Psychologen und Schmerztherapeuten als Ansprechpartner für Patienten mit starken Schmerzen gibt. Das Zentrum in der Berliner Charité bietet neben einer Ambulanz auch eine fünftägige Therapie mit Entspannungsübungen, zudem können Kopfschmerzpatienten dort auch den richtigen Umgang mit Medikamenten lernen. Aufgenommen werden allerdings nur acht Patienten im Monat und nur eine Krankenkasse, die AOK, bezahlt die Therapie. Alle anderen Kassen sehen keine Veranlassung, die Kosten zu übernehmen, denn es handelt sich schließlich „nur“ um Kopfschmerzen.

Die Krankheit, die verharmlost wird

Im Zusammenhang mit Kopfschmerzen ist immer das Wörtchen nur zu hören, denn auch wenn die Schmerzen stark sind und die Betroffenen sehr darunter leiden, werden sie selten ernst genommen. Dabei leiden 70 % der Deutschen (54 Millionen) unter nervenden Kopfschmerzen. Die Hälfte der Betroffenen klagt dabei über Spannungsschmerzen, nur in acht Prozent aller Fälle stecken ernsthafte Erkrankungen dahinter. Alarmierend ist die Zahl von 44 % der Kinder und Jugendlichen zwischen drei und 17, die davon betroffen sind, und diese Zahl steigt noch kontinuierlich an. Heute werden schon kleine Kinder behandelt, weil sie regelmäßig über Schmerzen im Kopf klagen. Trotzdem bekommen diese Kinder von den Eltern, aber auch von den Lehrern, Erziehern und Ärzten viel zu oft den Satz, zu hören: Stell dich nicht so an, es sind nur Kopfschmerzen.

Migräne – die ganz besonderen Kopfschmerzen

Eine besondere schmerzhafte Form von Kopfschmerz ist die Migräne. Rund 100.000 Menschen in Deutschland werden tagtäglich von einer so heftigen Migräne attackiert, dass sie nicht zur Arbeit gehen können. Neben den hämmernden, bohrenden und ziehenden Schmerzen im Kopf gesellen sich bei einer Migräne noch Erbrechen, Schwindelanfälle, Übelkeit und Sehstörungen dazu, was die Qualen um ein Vielfaches verstärkt. 22 % der Männer und 32 % der Frauen sind von Migräne betroffen, besonders heftig treten die Attacken an den Wochenenden auf. In den Apotheken klingeln die Kassen, denn pro Jahr nehmen die Deutschen mehr als drei Milliarden Tabletten gegen ihre Migräne oder den Kopfschmerz. Rund 85 % nehmen nach eigenen Angaben sogar täglich ein Medikament ein, um die Schmerzen zu lindern.

Die neue Volkskrankheit

Es gibt eine Reihe von Volkskrankheiten, aber keine trifft so viele Menschen und kommt so häufig vor wie Kopfschmerzen. Trotzdem spielen die 367 verschiedenen Kopfschmerzarten nach wie vor nur eine untergeordnete Rolle. Wie unbedeutend die Schmerzen im Kopf aus der Sicht der Wissenschaft sind, das beweist auch der Bericht zur „Gesundheit der Deutschen“, den das Robert-Koch-Institut jedes Jahr der Bundesregierung vorlegt. In diesem 500 Seiten umfassenden Bericht kommen die Migräne und der Kopfschmerz im Allgemeinen überhaupt nicht vor. Schuld daran ist die Tatsache, dass Schmerzen im Kopf in all ihrer Vielfalt nicht als eine eigenständige Krankheit anerkannt werden, denn wenn sie das wären, dann würde zumindest der Versuch unternommen, sie in den Griff zu bekommen. Jedoch sind auch Fortschritte erzielt worden, denn es gibt heute eine Vielfalt von unterschiedlichen Therapien und auch immer mehr Schmerzzentren, in denen sich die Betroffenen behandeln lassen können.

Bild: © Depositphotos.com / monkeybusiness

17. Dezember 2015
Kommt bald die Teil-Krankschreibung für Arbeitnehmer?

Die Krankenkassen sind einmal mehr in Geldnot und müssen sich etwas einfallen lassen, um die seit Jahren kontinuierlich steigenden Ausgaben zu bremsen. Da sich die Lage der Kassen aufgrund der stetig steigenden Zahl an Asylanten in der Zukunft noch weiter verschärfen wird, ist guter Rat teuer. Jetzt gibt es erste Stimmen, die das Krankengeld von Grund auf reformieren wollen. Mit dieser Reform wird es dann möglich sein, dass Arbeitnehmer nicht mehr zu 100 %, sondern nur noch zu 75 % oder nur zu 50 % krankgeschrieben werden können.

Welchen Kosten verursacht die Arbeitsunfähigkeit?

Jeder, der arbeiten geht, wird auch irgendwann einmal krankgeschrieben. Eine Grippe, eine Erkältung oder auch ein verrenkter Wirbel sorgen dafür, dass das Bett gehütet werden muss und der Arzt schreibt seinen Patienten in diesen und vielen anderen Fällen für einen bestimmten Zeitraum krank. Bisher sieht es so aus, dass jeder Arbeitnehmer im Krankheitsfall für einen Zeitraum von sechs Wochen seinen Lohn oder sein Gehalt weiter bekommt. Ist der Arbeitnehmer länger als sechs Wochen krank, dann zahlen die Krankenkassen das Krankengeld. Die Ausgaben für dieses Krankengeld lagen im vergangenen Jahr bei fast elf Milliarden Euro. Diese Summe ist die höchste, die jemals an Krankengeld von den Kassen bezahlt wurde, aber das soll jetzt anders werden.

Mit der Teil-Krankschreibung die Kosten senken

Die Kosten müssen gesenkt werden – darüber sind sich alle Krankenkassen einig. Sie verweisen darauf, dass sowohl die Zahl der Beschäftigten, die Lebensarbeitszeit und auch die Löhne in den letzten Jahren deutlich gestiegen sind und dass dies die Gründe für die immer weiter steigenden Ausgaben sind. Aber auch die Zunahme an psychischen Krankheiten ist stark gestiegen und auch das kostet die Krankenkassen immer mehr Geld. Nach dem Vorbild der skandinavischen Länder soll es jetzt auch in Deutschland eine Teil-Krankschreibung geben, denn auf diese Weise kann sehr viel Geld gespart werden.

Wie funktioniert die Teil-Krankschreibung?

In Deutschland gibt es bei der Krankschreibung das „Alles-oder-Nichts“ Prinzip, denn wer krank ist, der darf nicht arbeiten. Bei der Teil-Krankschreibung sieht das anders aus, denn wenn der Arbeitnehmer nur zum Teil krankgeschrieben wird, kann er seiner Arbeit zum Teil noch nachgehen. Je nach Art der Krankheit kann der Arbeitnehmer bei einer Teil-Krankschreibung entweder noch zu 50 % oder aber zu 75 % seiner Arbeit nachgehen. In der Praxis würde das bedeuten: Wer mit einer Erkältung oder mit einem verstauchten Fußknöchel liegen muss, der könnte für seine Firma noch am Telefon oder per Laptop arbeiten. Je nachdem, wie viele Stunden er am Tag arbeiten kann, schreibt ihn dann der Arzt bei einer Teil-Krankschreibung nur für einige Stunden des Tages krank.

Bessere Präventionen anbieten

Während der Gesundheitsminister Hermann Gröhe schon über die Teil-Krankschreibung nachdenkt, sind Kritiker der Meinung, es sollte auch nach Alternativen gesucht werden. So steht unter anderem eine bessere Prävention einmal mehr im Mittelpunkt. Wenn Krankheiten nämlich früher und besser erkrankt werden, müssen sie auch nicht mehr so intensiv behandelt werden und die Betroffenen feiern nicht mehr so lange krank. Das gilt im Speziellen für die steigende Zahl der Arbeitnehmer, die psychisch krank sind und zum Beispiel unter einem Burn-out-Syndrom leiden. Es sind besonders die psychischen Erkrankungen, die oft viel zu spät erkannt und dann behandelt werden, denn je länger es dauert, bis die Erkrankung erkannt wird, umso schwerer und langwieriger ist später eine adäquate Behandlung, die viel Geld kostet. Hier sehen die Gegner der Teil-Krankschreibung eine große Chance für die Krankenkassen, Geld einzusparen. Auch dass die Ausgaben für das gesetzliche Krankengeld im letzten Quartal erfahrungsgemäß immer wieder abflachen, gibt den Kritikern recht, wenn sie fordern, dass die Kassen zunächst einmal darüber nachdenken sollten, ob es nicht noch andere Alternativen zur teilweisen Krankschreibung gibt.

Bild: © Depositphotos.com / mreco99

16. Dezember 2015
Hebammen – mehr als nur Geburtshelferinnen
Nicht jede Frau kann sich mit dem Gedanken anfreunden, ihr Kind in einer modernen, medizinisch-technisch hoch gerüsteten Klinik zur Welt zu bringen. Immer mehr Frauen wünschen sich eine natürliche Geburt in einer ansprechenden Atmosphäre und wählen deshalb eine Geburt, die nur von einer Hebamme geleitet wird. Der Beruf der Hebamme ist einer der ältesten Berufe der Welt, und bis heute sind Hebammen mehr als nur Geburtshelferinnen, sie sind vielmehr Vertrauenspersonen, die Mütter und auch Kinder vor, während und nach der Geburt betreuen.

Von der Wehfrau zur Hebamme

Hebammen sind auf Wandmalereien aus dem dritten Jahrtausend vor Christus zu sehen, und auch im Alten Testament wird die Hebamme bereits erwähnt. In der Antike durften nur die Frauen, die selbst nicht mehr im gebärfähigen Alter waren, den Beruf der Hebamme ausüben, denn nur so konnte sichergestellt werden, dass sie jederzeit zur Verfügung standen, um Geburtshilfe zu leisten. Im Mittelalter waren Wehfrauen, wie die Hebammen damals noch hießen, durch einen Eid verpflichtet, das Kind unmittelbar nach der Geburt taufen zu lassen und wenn ein behindertes Kind zur Welt kam, die Mutter bei der Obrigkeit anzuzeigen. Seit 1452 gibt es eine einheitliche Verordnung für Hebammen und seit 1491 müssen Hebammen eine Ausbildung nachweisen können, um selbstständig eine Entbindung durchführen zu dürfen.

Hebammen in der heutigen Zeit

Das heutige Berufsbild der Hebamme hat sich im Laufe der Jahrhunderte kaum verändert. Bis heute beraten und betreuen Hebammen die Schwangerschaft, die Geburt, das Wochenbett und auch die Stillzeit. Frauen, die in einem Geburtshaus oder im eigenen Zuhause entbinden wollen, sollten früh mit einer Hebamme Kontakt aufnehmen, denn nur wenn die Hebamme die Frau durch die gesamte Schwangerschaft begleitet, dann kennt sie alle wichtigen Parameter und kann später entsprechend sicher die Geburt leiten. Die Hebamme steht ihren Patientinnen in der Klinik Tag und Nacht zur Verfügung, zudem begleitet sie die Frauen im Geburtshaus in einer vertrauensvollen Atmosphäre durch die Geburt. Sie steht der Gebärenden außerdem bei einer ambulanten Geburt in der Klinik zur Seite und sie entbindet auch bei der Patientin zu Hause, wenn diese im Kreise ihrer Familie ihr Kind zur Welt bringen möchte.

Welchen Hebammenleistungen können Frauen in Anspruch nehmen?

Jede Frau hat das Recht, die Arbeit einer Hebamme in Anspruch zu nehmen. Unabhängig wie die Frau entbunden hat, kann eine Hebamme bis zu zehn Tage nach der Entbindung ins Haus kommen, und die Besuche bis zur zwölften Woche nach der Geburt werden von den Krankenkassen bezahlt. Bis das Kind acht Wochen alt ist, gibt es zudem den Anspruch auf eine Stillberatung durch die Hebamme und wenn der Hausarzt oder der Kinderarzt der Ansicht sind, dass Mutter und Kind über den gesetzlichen Rahmen hinaus von einer Hebamme betreut werden müssen, dann muss ebenfalls die Krankenkasse zahlen. Zu den Aufgaben einer Hebamme nach der Geburt gehören unter anderem:
- Die medizinische Versorgung des kindlichen Nabels
- Ernährungsberatung und Pflegeanleitung
- Informationen und Anleitungen zum Stillen
- Untersuchung und Kontrolle der Wundheilung bei Kaiserschnitten und Dammschnitten
- Informationen zu allen wichtigen Impfungen
- Beurteilung des allgemeinen Zustandes des Kindes
- Kontrolle der Gebärmutter und Übungen für die Rückbildung
Die Haftpflichtversicherung für Hebammen

Eine Hebamme, die freiberuflich arbeitet oder ein Geburtshaus führt, muss haftpflichtversichert sein, denn wenn es zu Komplikationen oder zu schwerwiegenden Problemen während der Geburt kommt, dann übernimmt die Haftpflichtversicherung alle anfallenden Kosten, zum Beispiel, wenn es zu Streitigkeiten vor Gericht kommt. Allerdings sind die Prämien der Haftpflichtversicherung für Hebammen in den letzten Jahren in astronomische Höhen gestiegen. Zahlte eine niedergelassene Hebamme 1981 noch eine Prämie von 30,68 DM, so stieg der Beitrag 2010 auf 3689,- Euro. Seit 2014 zahlt eine freiberuflich arbeitende Hebamme 5302,- Euro für die Haftpflichtversicherung, was das Ende für viele Geburtshäuser war.

Bild: © Depositphotos.com / lucidwaters
15. Dezember 2015
Die Syphilis ist wieder auf dem Vormarsch

Syphilis – gibt es diese Krankheit überhaupt noch? Der Dichter Heinrich Heine, der Philosoph Friedrich Nietzsche oder auch der Komponist Franz Schubert starb an der Krankheit, die man früher die französische Krankheit nannte. Erst 1905 gelang es zwei Berliner Ärzten, der Lustseuche auf die Spur zu kommen, denn sie entdeckten den Erreger der Geschlechtskrankheit, die für die Dauer von fünf Jahrhunderten Europa fest im Griff hatte. Ihren Namen bekam die Syphilis allerdings schon 1530, als ein Arzt aus Italien ein Gedicht schrieb, in dem er von einem Hirten mit Namen Syphilus erzählte, der ein lasterhaftes Leben führte und dafür mit einer schrecklichen Krankheit bestraft wurde.

Die Syphilis ist wieder da

Lange Jahre war es ruhig um die Geschlechtskrankheit, die im Mittelalter den Charakter einer Seuche hatte. In den 1980er und 1990er Jahren bestimmte mit Aids eine andere Geschlechtskrankheit die Schlagzeilen und die Syphilis geriet ein wenig Vergessenheit. Jetzt ist sie wieder da, denn alleine im vergangenen Jahr zählte das Robert-Koch-Institut 5722 Neuerkrankungen. Seit fünf Jahren steigen die Zahlen kontinuierlich an und es sind vor allem Männer aus der Schwulenszene, die sich anstecken. In 85 % der registrierten Fälle ist der sexuelle Kontakt zwischen Männern der Auslöser für eine Infektion. Vor allem in den großen Städten wie zum Beispiel Berlin, stieg die Zahl der Neuerkrankungen auf 31 auf 100.000 Einwohner. Nach Berlin ist Hamburg eine neue Hochburg der Syphilis, denn dort gibt es seit 2014 knapp 20 neue Erkrankungen auf 100.000 Einwohner.

Das Chamäleon unter den Geschlechtskrankheiten

In der Medizin gilt die Syphilis als Chamäleon unter den Geschlechtskrankheiten, denn die typischen Symptome sind lange Zeit weder spürbar noch sichtbar. Da die Krankheit keinerlei Schmerzen verursacht, merken die Infizierten über einen sehr langen Zeitraum überhaupt nicht, dass sie schwer krank sind. Die Syphilis weiß sich geschickt zu tarnen, und genau das macht sie so gefährlich. Wenn sich die ersten Symptome zeigen, dann kann es für eine Behandlung schon zu spät sein. In nur etwa einem Drittel aller Fälle wird die Krankheit in einem frühen Stadium festgestellt und kann dann erfolgreich mit Antibiotika behandelt werden. Das Robert-Koch-Institut rät daher allen Personen, die gefährdet sind, einmal im Jahr zu einer Routineuntersuchung zu gehen, aber diese Vorsorgeuntersuchungen werden von den Krankenkassen nicht bezahlt, die Kassen bezahlen immer erst dann, wenn sich die ersten Symptome zeigen.

Warum HIV-Infizierte besonders gefährdet sind

Neue Studien zeigen, dass viele Infizierte auch unter HIV leiden und das hat seine Gründe. Viele homosexuelle Männer, die von ihrer Infektion mit Aids wissen, haben häufig ungeschützten Sex mit anderen Männern, die ebenfalls HIV-positiv sind. An eine Infektion mit Lues denken die wenigsten und wenn doch, dann wird die Syphilis als das „kleinere Übel“ betrachtet. Das ist ein großer Fehler, denn die Franzosenkrankheit ist wie gesagt, sehr tückisch und verläuft in Schüben. Drei bis fünf Jahre kann es dauern, bis die Krankheit ausbricht und dieser Zeit beginnt der Erreger damit, die Knochen, die Gelenke und schließlich auch lebenswichtigen Organe anzugreifen.

Wie verläuft die Syphilis?

Die ersten Anzeichen, dass es zu einer Ansteckung gekommen ist, sind eher harmlos. Im Genitalbereich sind kleine unscheinbare Geschwüre zu sehen, die nicht schmerzen und daher auch wenig beachtet werden. Im zweiten Schub, der bei vielen Infizierten neun bis zehn Wochen nach der Ansteckung erfolgt, zeigen sich dann rote Flecken, die sich auf dem ganzen Körper verteilen. Diese Flecken verschwinden aber wieder, und dann vergehen Jahre, bevor die Krankheit sich wieder bemerkbar macht. Im letzten Stadium kommt es dann zu Lähmungen und das Bakterium dringt bis ins Gehirn vor. Während die Kranken im 19. Jahrhundert mit hochgiftigem Quecksilber behandelt wurden, setzt die Medizin heute auf Antibiotika, um die Krankheit zu bekämpfen.

Bild: © Depositphotos.com / DmytroKozak

14. Dezember 2015
Wann ist eine Schwangerschaft eine Risikoschwangerschaft?

Geburten und Schwangerschaften sind heute so sicher wie nie, trotzdem steigt die Zahl der Risikoschwangerschaften. Das passt irgendwie nicht zusammen, aber die Diagnosezahlen bestätigten diese These. So werden heute rund 75 % aller Schwangerschaften als Risikoschwangerschaften eingestuft und die Zahlen steigen stetig weiter an. Rund Dreiviertel aller Schwangeren muss während der 40 Wochen intensiv medizinisch betreut werden und steht unter permanenter Beobachtung. Wenn es aber um Komplikationen während der Schwangerschaft geht, dann hat Deutschland einen historischen Tiefstand und das wirft die Frage auf, ob die reale Abnahme von Gefahren zu einer unverhältnismäßig hohen Wahrnehmung von rein theoretischen Risiken führt?

Die Mütter werden älter

Noch vor 30 Jahren wurden Frauen, die mit 30 Jahren ihr erstes Kind bekamen, als späte Erstgebärende bezeichnet, mittlerweile sind das alle Frauen, die 35 Jahre oder älter sind, wenn sie ihr erstes Kind bekommen. Je älter die Frau, umso wahrscheinlicher ist auch eine Risikoschwangerschaft und da immer mehr Frauen sich zunächst auf eine berufliche Karriere konzentrieren und erst spät ein Baby bekommen, steigt das Risiko, dass es während der Schwangerschaft zu Komplikationen kommt. Ein großes Problem, das eine Schwangerschaft zu einer Risikoschwangerschaft macht, ist Diabetes mellitus, denn diese besondere Form der Schwangerschaft birgt immer die Gefahr von Fehl- oder Frühgeburten.

Wie wird eine Risikoschwangerschaft definiert?

Ein Expertengremium hat jetzt die typischen Krankheiten und Gefahren, die zu einer Risikoschwangerschaft führen, zu einem Katalog zusammengefasst. So werden im Mutterpass die Risiken in die Kategorien A und B unterteilt. Unter die Kategorie A fallen Krankheiten wie Diabetes, und auch ein starkes Übergewicht der Mutter kann zu einer Risikoschwangerschaft führen. In der Kategorie B sind alle die Krankheiten und Probleme zusammengefasst, die während der Schwangerschaft entstehen. Dazu gehören unter anderem Blutungen, Plazentastörungen oder auch starke Wassereinlagerungen, zum Beispiel in den Beinen. Mehrlingsschwangerschaften sind immer riskant, aber auch wenn es schon eine Fehl- oder Frühgeburt gab, dann wird das als Risikoschwangerschaft eingestuft.

Welche Gründe für eine Risikoschwangerschaft gibt es?

Eine Risikoschwangerschaft kann viele verschiedene Gründe haben. Eines der größten Probleme ist die Frühgeburt. Wissenschaftler gehen davon aus, dass der weibliche Körper im Zuge der Evolution so angelegt wurde, eine Schwangerschaft immer dann zu beenden, wenn Gefahr droht. Zu einer Frühgeburt kann aber auch Bluthochdruck oder eine Infektion führen. Präeklampsie ist ein weiterer Grund für eine Frühgeburt, besonders bei älteren Frauen steigt das Risiko stark an, dass die Schwangerschaft weit vor dem errechneten Termin zu Ende geht. Fehlbildungen des Kindes können ein weiterer Grund für eine Fehl- oder Frühgeburt sein. Ärzte und Krankenkassen sind natürlich darum bemüht, dass das Kind gesund, munter und termingerecht auf die Welt kommt, denn je unreifer ein Kind geboren wird, umso schwerer sind die Folgeschäden, die auftreten können. Zwar können heute Frühchen, die 1000 Gramm wiegen, dank der modernen Intensivmedizin überleben, aber durch die Einstufung einer riskanten Schwangerschaft steigt die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind pünktlich und mit Normalgewicht geboren wird.

Gründliche Untersuchungen

Wird eine Schwangerschaft als riskant eingestuft, dann heißt das für den Arzt, dass seine Untersuchungen mehr als gründlich sein müssen. Alle relevanten Befunde werden genaustens kontrolliert und protokolliert, Probleme werden früh behandelt und wenn der Arzt der Meinung ist, dass mehr als drei Ultraschalluntersuchungen notwendig ist, dann werden diese auch von den Krankenkassen bezahlt. Das Budget, das die Krankenkassen für die Schwangerschaftsuntersuchungen vorsieht, muss sich bei einer Risikoschwangerschaft aber nicht automatisch erhöhen, nur wenn besondere Untersuchungen wie beispielsweise eine Untersuchung des Fruchtwassers gemacht werden müssen, dann muss das von der Kasse bewilligt werden. Die Kassen achten allerdings darauf, dass für die Ärzte kein allzu großer wirtschaftlicher Anreiz entsteht, zudem bedarf es fundierter medizinischer Befunde, bevor eine solche Untersuchung auch bewilligt wird.

Bild: © Depositphotos.com / poznyakov

13. Dezember 2015
Demenz bei Kindern – wenn aus Zehnjährigen Pflegefälle werden

Demenz ist eine Krankheit, die nur ältere Menschen betrifft – das ist die landläufige Meinung, die aber so leider nicht stimmt. In Deutschland leiden 400 Kinder unter Demenz, sie leben ohne Hoffnung auf Genesung und mit einem Todesurteil. Therapien gibt es nicht, den verzweifelten Eltern stehen lediglich Selbsthilfegruppen bis zum Tod der Kinder zur Seite. Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL heißt die Krankheit, die Kinder oft schon noch vor dem zehnten Geburtstag befällt. NCL ist eine vererbte Form der Demenz, deren Erforschung erst ganz am Anfang steht und die unheilbar ist.

Ganz normale Kinder

Die 400 Kinder, die zurzeit in Deutschland an dieser seltenen Form der Demenz leiden, kommen als gesunde und unauffällige Kinder zur Welt. Die Kinder entwickeln sich altersgemäß, sie lernen wie andere Kinder auch, mit rund einem Jahr zu laufen, sie lernen zu sprechen, selbstständig zu essen und alles das, was auch gesunde Kinder können. Dann ändert sich von einem auf den anderen Tag alles. Die betroffenen Kinder lernen plötzlich keine neuen Wörter mehr, sie vergessen schon gelernte Begriffe und Tätigkeiten und haben auch Probleme damit, scharf zu sehen. Die Entwicklung kommt schließlich komplett zum Stillstand, und dann beginnen die Kinder sich praktisch rückwärts zu entwickeln. Die betroffenen Kinder können nicht mehr ohne Hilfe gehen, sie fallen mehr und mehr hin, sie schreien stundenlang ohne Grund und es kommt nicht selten sogar zu epileptischen Anfällen.

Demenz bei Kindern – die Medizin ist ratlos

Für die Eltern beginnt mit den Rückschritten ihres Kindes ein schrecklicher Weg durch alle medizinischen Instanzen. Der Kinderarzt kann das Krankheitsbild nicht richtig zuordnen und auch in den meisten Kinderkliniken wissen die Ärzte nicht, was sie tun sollen. Der Weg führt die Eltern schließlich zu einem Neurologen. In der ganzen Zeit leben sie praktisch in einem Zustand zwischen vielen Fehldiagnosen und einer Unkenntnis der Lage. Es wird Hoffnung gemacht, die dann sehr schnell einer tiefen Enttäuschung folgt. Für viele betroffene Eltern wird das Virchow-Klinikum in Berlin zur letzten Anlaufstelle, denn dort wurde in den meisten Fällen die richtige Diagnose gestellt: Kindliche Demenz.

Die Stoffwechselstörung, die zur Demenz führt

Seit Jahren werden im Berliner Virchow-Klinikum Kinder behandelt, die unter Demenz leiden. Die Krankheit wird vererbt, sie zerstört langsam aber sicher das Gehirn und sie führt immer zum Tod. Die Ärzte in der Berliner Klinik sehen bei den Kindern, die unter NCL leiden, immer wieder die für diese Krankheit typischen Symptome wie Sehstörungen und zunehmend auch immer wieder motorische Ausfälle. Alles, was die Mediziner tun können, ist die Familien an Selbsthilfegruppen zu verweisen, denn es gibt weder Medikamente, die NCL abmildern oder sogar stoppen können, noch Therapien, mit denen der Verlauf der Krankheit beeinflusst werden könnte.

Wie Selbsthilfegruppen helfen können

Die betroffenen Eltern stehen nach der Diagnose Demenz vollkommen alleine da. Weder die Medizin noch die Krankenkassen können den Eltern helfen, die einzige Adresse, an die sich Eltern wenden können, sind die Selbsthilfegruppen, die es mittlerweile gibt. Auch die NCL-Stiftung, die 2002 in Hamburg gegründet wurde, ist eine Adresse, an die sich Eltern wenden können, wenn sie Fragen haben oder sich mit anderen betroffenen Familien austauschen möchten. Die Stiftung wurde von Frank Husemann gegründet, dessen Sohn Tim seit sechs Jahren an NCL leidet. Husemann wollte nicht länger tatenlos dabei zusehen, wie der gesundheitliche Zustand seines Sohnes immer schlechter wurde, und begann damit, Forscher und Ärzte an einen Tisch zu bringen. Noch ist kein Durchbruch vonseiten der Forschung in Sicht, aber dank engagierter Mitarbeiter der Stiftung werden jetzt Schritte unternommen, die den Eltern erkrankter Kinder Hoffnung machen. Ob und wann es ein Medikament oder eine Therapie geben wird, das kann zum jetzigen Zeitpunkt aber keiner sagen.

Bild: © Depositphotos.com / Wavebreakmedia

10. Dezember 2015